Wir wurden sehr freundlich empfangen. Nach ein paar Worten zur Organisation und dem […] Ich bin 1970 geboren, also jetzt 49 Jahre alt. Das Klinefelter Syndrom wurde bei mir erst zur Musterung bei der Bundeswehr festgestellt – In meiner Kindheit bin ich wohlgehütet aufgewachsen. Spielte mit Jungs und Mädchen im Sandkasten. Während der Grundschule wollte mich meine Klassenlehrerin auf die Sonderschule schicken, da ich bei den Diktaten immer nur in halben Sätzen geschrieben habe. Meine Eltern […] Ich habe geheiratet. Als nach zweijähriger Ehe immer noch keine Kinder kamen, fuhren meine Frau und ich zu einem Hautarzt nach Regensburg. Dieser Arzt war sehr unfreundlich, unhöflich und ebenso taktlos. Klinefelter syndrom erfahrungsberichte meine e stories. Nach einigen Untersuchungen und Auswerten des Spermiogramms kam dann die Diagnose, und sie war der Hammer. Zwischen Tür und Angel bekamen meine Frau und […] Ich möchte hier von meinem ersten Ehemann erzählen, von dem ich annehmen muss, dass er vom Klinefelter-Syndrom betroffen war. Es führte mit ziemlicher Sicherheit zu großem Leiden und zu seinen frühen Tod im erst sechzigsten Lebensjahr.
Zur weiteren Untersuchung wurde ich in die Dermatologische Universitätshautklinik, Abteilung Andrologie in Erlangen überwiesen. In einem langen und vorsichtigen Gespräch zwischen mir, meiner Frau und dem behandelnden Arzt wurde erstmals eine Hormonbehandlung erwähnt. Diese begann 1972 (ich war damals 33 Jahre alt) mit Testoviron Depot 100 mg für drei Monate, im dreiwöchentlichen Intervall. Danach wurde eine erneute Kontrolluntersuchung in Erlangen durchgeführt, danach wurde die Medikation für den Zeitraum eines Jahres auf 200 mg erhöht. Am Ende des Jahres erfolgte eine erneute Untersuchung, dann erhielt ich die volle Dosis Testoviron Depot 250 mg alle drei Wochen bis zum Jahre 1980. Katja, 33 Jahre (Kinderwunsch). Da der Hormonspiegel gegen Ende der drei Wochen zu sehr abgesunken war, wurde der Intervall auf 14 Tage verkürzt. Wegen beginnender Prostatavergrößerung wurden die Intervalle auf 17-20 Tage erweitert. Da es auf natürlichem Wege nicht möglich war, Kinder zu bekommen, haben wir drei Kinder adoptiert, einen Sohn und zwei Mädchen.
Julian entwickelte sich gut und bald entschieden wir uns, später einmal weitere Kinder zu wollen und reservierten uns deshalb vom gleichen Spender Samen für weitere Versuche, damit die Kinder den gleichen biologischen Vater hätten. Nach drei Jahren entschieden wir uns für einen neuen Anlauf. Die Prozedur war die Gleiche, wie beim ersten Mal – aber diesmal klappte es gleich beim ersten Versuch. Das Risiko einer Mehrlings-Schwangerschaft war uns bewusst, und doch waren wir erst einmal schockiert über die Nachricht Zwillinge zu bekommen. Nach einer ruhigen Schwangerschaft kamen unsere Zwillinge, Amelie und Constantin, im Juli 2008 per Kaiserschnitt zur Welt. Unsere Familie ist nun komplett. Wenn unsere Kinder größer sein werden, werden wir ihnen von dem anderen "Papa" erzählen. Klinefelter syndrome erfahrungsberichte mayo clinic. Zum Abschluss ist noch kurz etwas zu den Finanzen zu sagen. Wir mussten alles selber zahlen (jeweils ca. 3000 Euro), da die Krankenkasse eine solche Behandlung nicht als Heilmittel ansieht und deshalb nichts bezahlt.
Tim (KS-Träger), geboren im Februar 2002, kommt seit August 2005 regelmäßig einmal in der Woche in meine logopädische Praxis zur Sprachtherapie. Anfangs habe ich Tim, als einen schüchternen Jungen kennen gelernt, dessen Sprechverhalten stimmungsabhängig war. Wenn er sich wohl fühlte, sprach er gern und viel, nur konnte ich ihn kaum verstehen. Er ließ Silben und Laute aus und ersetzte alle Strömungslaute (F, S, Sch) durch Plosivlaute (P, T, K), so hieß z. B. " Schwester" bei ihm "Wetter", "hoch" gleich "hop". Sein Wortschatz war sehr begrenzt, Satzbau und Erzählkonstruktion wenig entwickelt. Zudem sprach er sehr nuschelig, auch bedingt durch die fehlenden oberen Frontzähne, die ihm gezogen worden waren, da diese einen Zahnschmelzdefekt hatten. Da auch andere Kinder im Kindergarten ihn kaum verstehen konnten und Tim in Gruppen sehr zurückhaltend war, hatte er außer seiner drei Jahre älteren Schwester keine Spielkameraden. Klinefelter syndrome erfahrungsberichte disease. Meine vordringlichste Aufgabe war also, erst einmal die Verständlichkeit seiner Aussprache zu verbessern.
Infos unter: Peggy Nitz (Dipl. -Sozialpädagogin)
Wir kommen in der Regel 1 x pro Woche zu den Familien nach Hause, oder in den Kindergarten und beziehen in den Förderstunden das vorhandene Spielmaterial, die Geschwisterkinder und die Eltern mit ein. Bei uns arbeiten Dipl. Pädagoginnen, Dipl. Sozialpädagoginnen, Dipl. Heilpädagoginnen, Dipl. Psychologinnen, Ergotherapeutinnen und Physiotherapeutinnen. Zu den Aufgaben gehörten: die Früherkennung von Entwicklungsrisiken und –problemen, kindbezogene Hilfe durch Entwicklungsdiagnostik, Begleitung, Unterstützung und Förderung familienorientierte Hilfe durch Informationen, gemeinsame Beobachtung und Zielsetzung Anleitung der Eltern und Beratung über Entwicklungsstand und Entwicklungsbedürfnisse des Kindes Integrationshilfe für Kind und Familie durch umfeld- und netzbezogene Hilfen, wie Beratung, Vermittlung von Kontakten, Elterngruppen, Zusammenarbeit mit KinderärztInnen, TherapeutInnen, anderen Institutionen und Kindergärten. Meine Erfahrungen mit dem Klinefelter Syndrom – smatilum. Der Weg zur Frühförderung ist durch die Antragsstellung und die notwendigen Gutachten etwas länger, aber für die Familien ist er ganz einfach: Kosten entstehen den Eltern keine, denn zuständig sind hier Krankenkassen und Sozialämter.
Wir waren zuversichtlich, alle kommenden Hürden zu meistern und bekamen das Okay. Bevor die eigentliche Kinderwunschbehandlung losgehen konnte, mussten wir zu einem Notar. Dort wurden alle vertraglichen Regelungen zu den Unterhaltsverpflichtungen des Partners, zum Verhältnis der Eltern und des Kindes gegenüber dem Arzt, der Samenbank und dem Samenspender, sowie rechtliche Hinweise zur Vaterschaftsanerkennung und zum Recht des Kindes auf Feststellung seiner genetischen Herkunft notariell beurkundet. Mit diesen zwei Bescheinigungen gingen wir dann zu einer uns empfohlenen Samenbank. Dort wurden unsere Daten wie Alter, Größe, Gewicht, Augen- und Haarfarbe und Merkmale aus unseren Familien aufgenommen. Wie erkläre ich meinem Sohn, dass er eine Klinefelter-Diagnose hat? – 47xxy Klinefelter Syndrom e.V.. Mit diesen Daten suchte der Urologe später dann den geeigneten Spender aus. Wir hatten keinerlei Mitspracherecht, anders als in den USA, wo es möglich ist, Spender anhand von gewünschten Eigenschaften auszusuchen. Wir unterschrieben den "Kaufvertrag" und nun konnte es losgehen. In der Berliner Charité wurde ich untersucht und hormonell eingestellt.