Es war eine chaotische Zeit: Rollstuhl und Pflegebett zogen ein und Nina bekam eine Sonde. Dennoch haben meine Eltern es geschafft, dass wir die Last, die auf ihren Schultern gelegen haben muss, nie gespürt haben. Ich machte mein Abitur und heiratete wenige Monate später. Ich war überglücklich, als es dann auch noch mit dem Wunschkind klappte. Nachdem meine Tochter Nora dann zur Welt gekommen war, strahlte meine Schwester, als wir sie ihr das erste Mal auf den Schoß legten. Später wurden dann Spazierfahrten, eng eingekuschelt im Rolli, gemacht und das pürierte Essen wurde geteilt. Herzlich Willkommen beim Münchener Zentrum für seltene Erkrankungen!. Viele konnten nicht nachvollziehen, wieso man so früh heiratet, ein Kind bekommt und nicht erst sein Studium beendet, doch jedes Mal, wenn ich meine Schwester mit meiner Tochter sah, wusste ich, dass es die richtige Reihenfolge für mich war. Wenig später war dann auch das zweite Wunschkind unterwegs. Meiner Schwester ging es in der Zeit immer schlechter, und zwei Wochen bevor meine zweite Tochter zur Welt kam, starb sie.
Reiner Siebert Direktor des Instituts für Humangenetik Berater des Zentrums für Seltene Erkrankungen (ZSE) Ulm Seltene Erkrankungen (ZSE) Ludwig-Erhard-Str. 100 65199 Wiesbaden Dr. Christina Lampe stellv. Zentren für seltene Erkrankungen | Gelbe Liste. Leiterin Zentrum für Seltene Erkrankungen - Referenzzentrum Nordbayern Josef-Schneider-Straße 2 97080 Würzburg Prof. Helge Hebestreit, Direktor des ZESE - Referenzzentrum Nordbayern Herr Prof. Thomas Haaf Institut für Humangenetik (Vorstandsmitglied des ZESE), Würzburg